Im Düsseldorfer Kinderhospiz „Regenbogenland“ gehen Freude und Trauer, fröhliches Miteinander und Tod ineinander über. Ein Ortstermin.

Der Weg führt an einer Reihe von ordentlichen, etwas faden Mehrfamilienhäusern vorbei. Ein großes, farbenfrohes Haus durchbricht die Eintönigkeit des Düsseldorfer Stadtteils Gerresheim. In dieser Villa Kunterbunt, die von Unkundigen schon mal für einen Kindergarten gehalten wird, ist das „Regenbogenland“ zu Hause – ein Hospiz, in dem sterbenskranke Kinder betreut werden.

Christa Plönes arbeitet seit zweieinhalb Jahren im „Regenbogenland“. Wenn sie von Fremden nach ihrem Beruf gefragt wird, sagt sie manchmal nur, dass sie in der Kinderkrankenpflege tätig ist. „Wenn Menschen hören, dass ich in einem Kinderhospiz arbeite, sind viele von ihnen zunächst einmal ganz betroffen“, erklärt sie. Es sei nicht immer einfach, ihrem Gegenüber zu erklären, dass ein Hospiz nicht so ist, wie es sich die meisten Menschen vorstellen. Dass es kein tristes, trauriges und bedrückendes Sterbehaus ist. Dass dort auch fröhliche Kindermusik und Gelächter zu hören sind. Auch wenn der Gedanke an den frühzeitigen Tod der Kinder bleibt, gehören Fröhlichkeit und Freude genauso zum Regenbogenland wie Traurigkeit und Schmerz. „Wir sind ein Haus des Lebens und des Sterbens. Bei uns wird gelacht und geweint. Das eine schließt das andere nicht aus“, sagt Melanie van Dijk, die pädagogische Leiterin.

Schmetterlinge und Bonbons aus bunter Pappe zieren die Zimmerdecken. Großzügige Glasflächen ermöglichen Kindern, die nur liegen können, einen Blick in den Himmel. In einem besonderen Raum, der die Sinne ansprechen soll, rauschen Wassersäulen, Farbenspiele kreisen über die Wände, eine Hängematte und ein Sternenteppich unter der Decke laden zum Ausruhen und Träumen ein. Nur das gelegentliche Piepen der medizinischen Geräte und das Desinfektionsmittel an den Waschbecken erinnern an einen Ort, an dem kranke Kinder gepflegt werden. Krankenschwestern in weißen Kitteln sucht man ebenso vergeblich wie den üblichen Krankenhausgeruch und den pflegeleichten PVC-Boden. Das Personal trägt farbige T-Shirts und Jeans. Der helle Holzboden mit bunten Sitzkissen und die zahlreichen Spielsachen verbreiten Gemütlichkeit.

Ein Lichtblick ist für die meisten Familien schon, ins Hospiz kommen und sich dort erholen zu können. Bis zu vier Wochen im Jahr nimmt das Haus sterbenskranke Kinder sowie, wenn gewünscht, deren Eltern und Geschwister auf. Während dieser Zeit pflegen die Mitarbeiter das Kind und bieten der Familie so eine Entlastung vom anstrengenden Alltag. Den Eltern bleibt Zeit, Kraft zu sammeln oder sich um die Geschwisterkinder zu kümmern. Die Zeit im „Regenbogenland“ bringt die Familie ein Stück weit zurück in eine Normalität, die viele gar nicht mehr kennen: Mal eine ganze Nacht durchschlafen, einen Einkaufsbummel machen oder ins Kino gehen.

Für Christine Sommerfeld ist der Aufenthalt im Regenbogenland etwas ganz Besonderes. Ihre Pflegetochter Madlen leidet an einer Stoffwechselerkrankung und einem Gendefekt, der sich in Muskelkrämpfen und Entzündungen in den Nervenenden äußert. Madlen benötigt rund um die Uhr Hilfe. „Für uns gibt es keinen anderen Ort, wo andere stundenweise nach unserem Kind schauen“, sagt die Pflegemutter. Auch Madlen schätzt es, mal andere Menschen um sich zu haben. Wertvoll sind für Christine Sommerfeld vor allem die Gesprächsangebote: „Ich brauche keine Schokolade auf dem Kopfkissen, sondern jemanden, der mir ehrlich zuhört und ernst nimmt, was ich sage.“

Auch für Sybille Wunderlich ist es tröstlich, einen Anteil nehmenden Gesprächspartner zu finden. Sie ist mit ihrer Tochter Jennifer im „Regenbogenland“. Die Sechsjährige leidet an einem mehrfachen Herzfehler. Über 60 Krankenhausaufenthalte hat das Mädchen in seinem kurzen Leben schon hinter sich, es musste oft um sein Überleben kämpfen. „In dieser Zeit hat sich so viel aufgestaut. Im Kinderhospiz konnte ich endlich reden und es gab jemanden, der mir mit Interesse zugehört hat“, sagt die alleinerziehende Mutter. Für sie ist das Hospiz ein sicherer Platz, an dem sie zur Ruhe kommen und Kraft tanken kann.

Immer wieder kommen auch Familien ins Regenbogenland, deren Kinder sich in der letzten Lebensphase befinden und im Hospiz sterben. Auf diesem schwierigen Weg wird die Familie professionell begleitet. Tod und Trauer – besonders gegenwärtig wird dies in dem Raum, in dem sich die Familien von ihrem toten Kind verabschieden. Auch dieses Zimmer ist anders, als man vielleicht vermutet. „Der Abschiedsraum hat nichts Beängstigendes, sondern etwas Mystisches und Freundliches an sich“, sagt Sybille Wunderlich. Mit dezenten, kaum sichtbaren Engeln ist das Bild an der Wand Trost spendend und unaufdringlich zugleich; zahlreiche Kerzen verbreiten ein freundliches Licht.

Im „Garten der Erinnerung“ bleibt für die verstorbenen Kinder ein Platz, an dem an sie erinnert wird. Auf kleinen Steinen sind ihre Namen zu lesen. Viele Familien kommen auch nach Jahren noch zu Besuch ins „Regenbogenland“. An Karneval liegen zwischen den Steinen Luftschlangen, an Todesund Geburtstagen werden Kerzen angezündet. Christine Sommerfeld: „Es ist ein wunderschöner Gedanke, dass – wenn die Kinder mal nicht mehr da sind –, sie trotzdem in der Mitte bleiben und das Leben um sie weiter tobt.“

Frauke König

Aus Spenden finanziert

Ein multiprofessionelles Team kümmert sich um die Kinder und deren Familien.

Das „Regenbogenland“ ist eines von deutschlandweit neun Kinderhospizen. Es wurde 2004 gegründet. Anfangs betreute es fünf Familien, heute sind es 220. Von der Geburt bis zur Vollendung des 18. Lebensjahres können unheilbar kranke Kinder allein oder mit ihrer Familie ins Hospiz kommen. Im „Regenbogenland“ können gleichzeitig bis zu acht Kinder und deren Familien untergebracht werden. Examinierte Krankenschwestern, Sozialpädagogen, Therapeuten und ein Seelsorger bilden das multiprofessionelle Team. Sie unterstützen die Familien bei der Pflege der Kinder, begleiten sie auf dem Weg der Erkrankung, aber auch über die letzte Lebensphase des Kindes hinaus. Träger des Hauses ist der Förderverein Kinderhospiz Düsseldorf. Das Regenbogenland finanziert sich zu 95 Prozent aus Spenden, fünf Prozent der Kosten tragen die Kranken- und Pflegekassen. Aus Spenden finanziert Ein multiprofessionelles Team kümmert sich um die Kinder und deren Familien. Farbenfrohe Fassade: Im „Regenbogenland“ ist vieles anders, als man es vielleicht erwartet. Großzügige Glasflächen, bunte Farbenspiele: Kranke Kinder werden im „Regenbogenland“ gepflegt.

www.kinderhospiz-regenbogenland.de www.deutscher-kinderhospizverein.de

Malen mit kranken Kindern

Künstler-Ehepaar bietet Wochenend- Seminare an.

Das Künstlerehepaar Catharina und Dieter Wagner veranstaltet im Auftrag der Deutschen Kinderhospizakademie Kunstseminare für lebensverkürzend erkrankte Kinder. Die Wochenendkurse ermöglichen den Kindern, ohne ihre Eltern ereignisreiche Tage zu verbringen und sich mithilfe von Kunst auszudrücken. Oft stehen nicht der Tod und das Sterben im Mittelpunkt, sondern das Leben und Spaß haben. Pflegepersonal und ehrenamtliche Begleiter unterstützen die Kinder, die sich vom Alter, Krankheitsbild und ihren Fähigkeiten deutlich unterscheiden. Dabei sind nicht die Handicaps und Defizite der Kinder entscheidend, sondern deren jeweiligen Ressourcen und Potentiale. Die Angebote, die sich nach den individuellen Bedürfnissen richten, verlangen Offenheit, schulen die Seminarleiter und Begleiter aber, die feinen Signale und Bedürfnisse der Teilnehmer wahrzunehmen und auf sie einzugehen.

www.deutscher-kinderhospizverein.de